中西醫結合 浙江這位良醫守護“蝴蝶”姑娘
????不必談“狼”色變
本報訊 “一定要吃激素嗎？”在浙中醫大二院風濕科、首屆全國名中醫范永升教授的診室里，這個問題是提及頻次最高的，面前坐著的患者大都臉上有成片的紅點。很多人都會把患了紅斑狼瘡的女孩叫作“蝴蝶”姑娘。如何更好守護這些“蝴蝶”女孩？范永升從5毫克做起，從療心做起。
減量5毫克 良醫最懂患者心
系統性紅斑狼瘡，被認為是最嚴重的自身免疫病之一，在國內的發病率高達75/10萬，絕大多數患者，都避免不了激素的使用。但對于花季女孩來說，激素就是一把雙刃劍，一面是控制病情，一面是容貌性格的改變。
怎么樣幫患者走出激素的困境？如何讓患者可少服用一點激素，即便是從10毫克到5毫克。“中間減少的5毫克激素雖不起眼，但在長期與紅斑狼瘡對抗的患者身上，可減少激素的量是可觀的。”范永升說。
醫者最懂患者，在長達20多年研究中，范永升摸索出紅斑狼瘡的中西醫結合治療方式，近日，由浙中醫大二院、中國醫學科學院北京協和醫院協作的“系統性紅斑狼瘡”項目，更是入選國家級重大疑難疾病中西醫臨床協作試點項目，這也意味著紅斑狼瘡患者將迎來更多切實有效的治療福音。
紅斑狼瘡治療的不斷摸索，受益最多的是患者。10多年前，一位年僅16歲的河南女孩得到范永升的幫助。為了看病方便，她立志到杭州求學，范永升彼時工作的浙江中醫藥大學的辦公室就變成了診室……如今，女孩留在浙江工作，時不時會給范永升發來近況的信息，就像一家人一樣。
診室談心 紅斑狼瘡病人也能生育
得了紅斑狼瘡的妙齡女孩，不僅要闖過激素關，更要經歷偏見門。
浙江女孩小孟讀高三時的一次骨折，她意外發現膝蓋后側起了很多紅色的小塊，用藥沒有效果，多處求醫，才確診為系統性紅斑狼瘡。工作后，她與心儀的男友在談婚論嫁了。
在要不要結婚，要不要生孩子這件事上，她和男友都很痛苦，也很糾結。“網上說，我這種病是會遺傳的，也不容易懷孕，生孩子也很危險。我能感受到他父母的壓力，我不想拖累別人。”
小孟把自己的憂慮告訴了范永升。“根據《中華風濕病學》教材錄，紅斑狼瘡患者的遺傳率1.7%~3%，這概率并不高。”范永升囑咐她下次門診時把男友也一起帶過來。
“只要把病情控制得好，定期檢查，懷孕、生子都是有可能的。”正是因為范永升給的“強心劑”，給了小孟堅持下去的勇氣。如今，她已經是一個四周歲孩子的媽媽。
范永升告訴記者，系統性紅斑狼瘡多發于生育年齡的婦女，男女發病比是1∶9，70%以上的發病者是20-30歲的女性。過去普遍認為系統性紅斑狼瘡是妊娠的禁忌證，然而，隨著年輕紅斑狼瘡病人的增多，越來越多人希望能提高生活質量，可以和正常人一樣做母親。現在，只要選擇適宜妊娠時機和終止妊娠時機，即便患了系統性紅斑狼瘡，擁有健康寶寶也不再是一個夢想。
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怎么樣幫患者走出激素的困境？如何讓患者可少服用一點激素，即便是從10毫克到5毫克。“中間減少的5毫克激素雖不起眼，但在長期與紅斑狼瘡對抗的患者身上，可減少激素的量是可觀的。”范永升說。
醫者最懂患者，在長達20多年研究中，范永升摸索出紅斑狼瘡的中西醫結合治療方式，近日，由浙中醫大二院、中國醫學科學院北京協和醫院協作的“系統性紅斑狼瘡”項目，更是入選國家級重大疑難疾病中西醫臨床協作試點項目，這也意味著紅斑狼瘡患者將迎來更多切實有效的治療福音。
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