十個(gè)月男嬰患罕見疾病“兒子，我想聽你喊我一聲爸爸！”
皓皓和媽媽互動(dòng)
皓皓十個(gè)月來(lái)的病歷、檢驗(yàn)報(bào)告、診斷書及費(fèi)用清單
再過一天，皓皓就十一個(gè)月了。看著兒子一天天長(zhǎng)大，市中區(qū)永安鎮(zhèn)大堰村3組村民黃杰沒有感受到做父親的喜悅和自豪，取而代之的是揮之不去的悲傷和無(wú)助。因?yàn)轲┱?jīng)歷一場(chǎng)磨難——
就在幾天前，皓皓被確診患上was綜合癥。這是一種罕見的免疫缺陷疾病，如果不及時(shí)進(jìn)行有效治療，最終會(huì)因出血感染而致命。此前，皓皓因反復(fù)便血、紫癜、肺部感染已多次住進(jìn)icu。只有盡快進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，皓皓才有生的希望。但面對(duì)超過30萬(wàn)的巨額醫(yī)療費(fèi)用，黃杰一家?guī)捉罎ⅰ?br> 罕見
出生一周就開始便血
反復(fù)就醫(yī)十個(gè)月終確診
圓圓的小腦袋，一雙大眼睛忽閃忽閃。如果沒有生病，十個(gè)月的皓皓會(huì)和同齡孩子一樣，為爸爸媽媽帶來(lái)無(wú)數(shù)歡樂。
可事與愿違。最近兩天，皓皓再次因?yàn)閲?yán)重肺炎住進(jìn)醫(yī)院。4月11日，記者到內(nèi)江怡德醫(yī)院探訪時(shí)，只見皓皓頭上插著留置針，腹部連著監(jiān)控儀，只能被爸爸媽媽抱著在病房?jī)?nèi)活動(dòng)。他睡著時(shí)，喉嚨里發(fā)出的聲音像成年男子的鼾聲，振得小胳膊跟著顫抖。清醒時(shí)，皓皓又喘得厲害，呼吸聲很重，像一口氣爬了十多層樓的老人。
黃杰已經(jīng)記不清這是皓皓出生以來(lái)第幾次入院。厚厚的一大疊病歷、檢驗(yàn)報(bào)告、診斷書以及費(fèi)用清單，記錄了這十個(gè)月來(lái)，皓皓的漫漫求醫(yī)路。
皓皓是黃杰的第二個(gè)孩子，夫妻倆還有一個(gè)4歲多的女兒。去年5月15日，皓皓出生。兒女雙全，黃杰一家很是歡喜。
然而，才一周左右，皓皓就出現(xiàn)便血癥狀。家里人起初以為是上火了，就給他喂了清清寶，但是便血癥狀一直沒有得到改善，同時(shí)皓皓身上還出現(xiàn)紫癜癥狀（淤血點(diǎn)）。皓皓快滿月時(shí)，家人把他抱到醫(yī)院檢查，醫(yī)生當(dāng)時(shí)給出的診斷是細(xì)菌、病毒感染。
此后，醫(yī)院成了皓皓常去的地方，吃藥、打針、插管成常態(tài)，而病情也不斷復(fù)雜化，一次比一次兇險(xiǎn)，身上不斷出現(xiàn)淤血點(diǎn)，便血也是反反復(fù)復(fù)，后來(lái)又繼發(fā)感冒、發(fā)燒、肺炎等。
為了弄清楚病因，黃杰和妻子輾轉(zhuǎn)內(nèi)江、自貢、成都、重慶各大醫(yī)院。十個(gè)多月的小生命，就進(jìn)過數(shù)次icu。在成都婦女兒童中心醫(yī)院icu，皓皓住了二十多天才出院。icu病房有嚴(yán)格的探視規(guī)定，夫妻倆把孩子接出來(lái)時(shí)，原來(lái)白白胖胖的皓皓瘦得不成人形，“皮膚耷拉在骨頭上，像個(gè)七八十歲的老頭子。”
在成都婦女兒童中心醫(yī)院醫(yī)生建議下，黃杰夫婦做了基因檢測(cè)，報(bào)告于4月5日寄到夫婦倆手中。結(jié)合基因檢測(cè)報(bào)告，重慶兒童醫(yī)院的一位專家進(jìn)一步診斷證實(shí)，皓皓患的是was綜合癥！
這是一種遺傳性疾病，也稱為濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合癥，發(fā)病率大約為十萬(wàn)分之一。發(fā)病時(shí)，患者會(huì)出現(xiàn)血小板減少，免疫缺陷的癥狀，很容易導(dǎo)致出血感染死亡。
這意味著，如果不及時(shí)治療，皓皓隨時(shí)可能發(fā)生各種感染，一次輕微的小感冒就有可能危及他稚嫩的生命！
濠江區(qū)委書記吳文兵周日帶隊(duì)調(diào)研督導(dǎo)“七彩濠江”建設(shè)
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老城區(qū)民主街新貌
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今天春分節(jié)氣 明起氣溫回升
公積金新規(guī):既要為企業(yè)減負(fù)也要擴(kuò)大受惠面
桃源強(qiáng)力督辦污染防治工作
索道應(yīng)急救援演練保安全
我市昨舉行擁軍座談會(huì) 開創(chuàng)軍地融合發(fā)展新局面
韓朝15日將舉行高級(jí)別會(huì)談 雙方代表團(tuán)名單敲定
在追求卓越道路上砥礪奮進(jìn)
2018年普通高考順利開考！
金口河交易分中心“四舉措”提高采購(gòu)效率
孟凡利調(diào)研大沽河河長(zhǎng)制工作時(shí)強(qiáng)調(diào) 全面落實(shí)河長(zhǎng)制度 全力提高管護(hù)水平
今日零時(shí)起城區(qū)實(shí)施城市過境車輛優(yōu)化通行措施
省工商局：全省新增“老板” 9.97萬(wàn)戶
源動(dòng)力企業(yè)管理集團(tuán)股份有限公司董事長(zhǎng)王長(zhǎng)川：做讓民族驕傲的中國(guó)企業(yè)
宿州市召開全市2018年省級(jí)小麥臨時(shí)收儲(chǔ)工作會(huì)議
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