“漸凍人”包珍妮獨(dú)指寫(xiě)出《予生》 用生命致敬生命看哭無(wú)數(shù)人
“漸凍人”包珍妮
包珍妮創(chuàng)作的《予生》
溫州網(wǎng)訊 “漸凍人”少女包珍妮靠全身唯一能動(dòng)的一根手指，創(chuàng)造出50多首高質(zhì)量的詩(shī)歌和歌詞，被眾多當(dāng)紅明星爭(zhēng)相傳唱。她的事跡體現(xiàn)了溫州人自強(qiáng)不息的精神，得到社會(huì)廣泛關(guān)注。但高額的治療費(fèi)，一次次將這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的家庭推入絕境。
昨天上午，文成縣委書(shū)記王彩蓮帶隊(duì)登門(mén)慰問(wèn)包珍妮一家，為他們籌集醫(yī)療費(fèi)并解決生活上的困難。
全身僅一根手指能動(dòng)
包珍妮的父親包宗鋒說(shuō)，包珍妮患的是sma(脊髓性肌肉萎縮癥，俗稱(chēng)“漸凍人”)，醫(yī)生曾“宣判”包珍妮活不過(guò)4歲，但她很堅(jiān)強(qiáng)，幾進(jìn)icu，死里逃生長(zhǎng)成花季少女。到了5歲，她可以讀懂報(bào)紙，之后上了6年小學(xué)，這給她帶來(lái)了知識(shí)和快樂(lè)。現(xiàn)在，她的正常肺功能早已喪失，依賴(lài)一臺(tái)24小時(shí)工作的呼吸機(jī)，她多數(shù)時(shí)間只能保持側(cè)躺的姿勢(shì)，一次小小的翻動(dòng)身體，都有可能帶來(lái)扭傷和骨折。
包珍妮沒(méi)放棄自己，她用全身唯一能動(dòng)的右手拇指，自學(xué)英語(yǔ)、日語(yǔ)、法語(yǔ)，創(chuàng)作詩(shī)歌和歌詞，作品被毛不易、廖俊濤、鐘易軒等歌手演唱。
最危急的那段時(shí)間，包珍妮每天要經(jīng)歷兩次搶救，24小時(shí)都需要有人看護(hù)，本就不寬裕的家庭負(fù)債累累。11歲的時(shí)候，她在病友的鼓勵(lì)下第一次開(kāi)始寫(xiě)作并投稿，一篇《生命的色彩》為她帶來(lái)了800元的稿費(fèi)。拿到錢(qián)的時(shí)候，她對(duì)父親說(shuō)：“爸爸，我還有用，雖然躺在這里，我還能賺錢(qián)，你們就放心吧！”
“我的女兒非常懂事，她經(jīng)常安慰我們，如果沒(méi)有她，我可能撐不到現(xiàn)在。”包宗鋒說(shuō)，女兒告訴他，她想考大學(xué)學(xué)習(xí)漢語(yǔ)言文學(xué)，學(xué)習(xí)更全面的文學(xué)知識(shí)，將來(lái)可以創(chuàng)作出更好的詩(shī)歌和歌詞。
《予生》用詩(shī)歌見(jiàn)證生命
“珍妮身上透露出的自強(qiáng)不息的精神，值得所有年輕人學(xué)習(xí)。一個(gè)孩子都這么堅(jiān)強(qiáng)，我們這些大人更不能放棄。”王彩蓮帶來(lái)了文成縣委宣傳部、團(tuán)縣委、婦聯(lián)、文聯(lián)、慈善等單位的負(fù)責(zé)人，現(xiàn)場(chǎng)制定了初步的籌款計(jì)劃，他們商量，除了文成縣，他們還將向市級(jí)、省級(jí)乃至中央級(jí)相關(guān)單位，介紹包珍妮的事跡，希望能在更廣的范圍為包珍妮募集醫(yī)療費(fèi)。
包宗峰透露，他已確診“腦血管畸形”，因擔(dān)心手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大，將來(lái)沒(méi)機(jī)會(huì)照顧女兒，所以不愿做手術(shù)。
“有病千萬(wàn)別拖，你是家里頂梁柱，珍妮將來(lái)還要靠你。”聽(tīng)完包宗峰的話(huà)，王彩蓮馬上聯(lián)系溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院有關(guān)專(zhuān)家，并說(shuō)服包宗峰盡快接受治療。
在文成縣委的支持下，文成縣文聯(lián)主席慕白聯(lián)系上專(zhuān)注于詩(shī)歌出版的小眾書(shū)坊，《予生：包珍妮的詩(shī)與歌》于今年6月問(wèn)世，收錄包珍妮詩(shī)歌和歌詞共50首，包珍妮感慨：“我命由我不由天。”慕白說(shuō)：“詩(shī)歌集已賣(mài)出1萬(wàn)多冊(cè)，所有利潤(rùn)全給珍妮，這筆錢(qián)將近20萬(wàn)元，將來(lái)可以再版。”
包珍妮寫(xiě)道：“很感謝今天來(lái)探望我的所有人，不管是精神層面還是物質(zhì)層面，都給了我非常大的幫助。感激之情無(wú)以言表，我想，唯有更加努力地寫(xiě)出好作品，才能回報(bào)你們的恩情。”
四年前曾自備遺書(shū)
誰(shuí)都沒(méi)想到，這名堅(jiān)強(qiáng)的女孩于2014年8月13歲時(shí)曾為自己準(zhǔn)備了一封遺書(shū)——“我愛(ài)爸爸媽媽和弟弟……我愛(ài)每一個(gè)陪伴我度過(guò)人生的人。……我的骨灰就一半埋樹(shù)底，一半帶著去旅行吧。我喜歡常青樹(shù)，旅行的話(huà)去哪兒都可以，重要的是一家人開(kāi)心嘛……”
去年，花季的她寫(xiě)了一首歌聽(tīng)哭無(wú)數(shù)人。依靠呼吸機(jī)維持生命、全身只剩手指能動(dòng)的包珍妮，在病床上寫(xiě)了一首歌《予生》。由成骨不全癥、血友病、脊髓灰質(zhì)炎病友組成的8772樂(lè)隊(duì)，得知包珍妮的遭遇后，決定讓她的歌詞變成歌曲。包珍妮歌詞里透露出的美好愿望與面對(duì)生命波瀾的豁達(dá)，讓每個(gè)樂(lè)隊(duì)成員都心有共鳴。
這是一首柔美動(dòng)人的歌曲，無(wú)論你是否知道包珍妮的故事，都會(huì)在旋律響起的一瞬間，感受到唯美的情懷。《予生》這首歌曲，就是包珍妮的真實(shí)化身。這首歌，讓無(wú)數(shù)人為之落淚。
在她面前，任何人都沒(méi)理由懷疑人生。
來(lái)源：溫州晚報(bào)
記者：葉雄偉
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