省中醫院有位“漸凍人”患者 笑對人生，頑強抵抗病魔18年
????本報訊 “胃口怎么樣？”“走路怎么樣，好些了嗎？”“手動一動。”昨天，在省中醫院裘昌林名醫工作室，裘老認真詢問病情：把脈、看舌，還用一個專用小錘不停地敲敲陳女士的四肢……
裘老是神經內科專家，他的老病人陳女士，患肌萎縮側索硬化癥已經18年了，這次專門從老家臨海農村，趕來杭州找裘老復查。這種病，就是俗稱的“漸凍癥”，著名物理學家霍金得的就是這種病。
一邊做著各種檢查，裘老一邊囑咐：“腳要當心，內翻、受壓后很容易感染，穿鞋要穿得寬大一些，可以試試康復用的丁字鞋。”聽說有口臭、嘴巴感覺咸咸的，還有耳鳴等，裘老笑著對她說，“放心，我用中藥時會綜合考慮的。”
“漸凍人”陳女士目前病情穩定，但她也曾為治病，在全國跑過許多地方，也被游醫騙過。在裘老看來，如今一直采用中藥治療，控制成這樣已是相當不錯了，“我真的很佩服她，精神始終很樂觀。”裘老說，“這在病友圈子里就是一個勵志典型。”
一旁的丈夫也坦言：“妻子創造了奇跡，關鍵是心態好，平時還經常和大家開開玩笑。”
“漸凍人癥”是一種罕見的疾病，隨著病程的發展，患者會變得肌肉無力，甚至癱瘓，并在出現首次癥狀的3到5年內，發生呼吸衰竭而死亡。據美國疾控中心估計，全美大約有12000到15000人患病。
與國外患者相比，我們中國的“漸凍人”有哪些特點？
裘老說，中國的“漸凍人癥”患者更年輕，“世界上的同類患者，發病平均年齡在60歲左右，而中國患者則普遍在50歲左右。”
但與國外患者相比，中國患者的生存期普遍較長，出現肌肉功能障礙、存在吞咽困難和構音障礙起病的類型，僅為20%，加上患病年紀較輕，總體預后較好。
遺憾的是，每年雖然有許多藥物進行該病的臨床研究，但一直沒有在臨床獲得真正成功。
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