《我不是藥神》熱映 聽寶雞患者和醫(yī)生談慢粒白血病

近日,隨著電影《我不是藥神》的上映,將“慢粒白血病”推上風(fēng)口浪尖,“格列衛(wèi)”“原研藥”“仿制藥”等也成了熱搜關(guān)鍵詞。“慢粒白血病”在寶雞常見嗎?特效藥有多神?寶雞慢粒白血病患者的治療經(jīng)歷了怎樣的心路歷程?寶雞新聞網(wǎng)記者就此走訪了寶雞患者和專家。
對(duì)話患者:張女士,50多歲,寶雞某單位職工
記者:您是什么時(shí)候查出慢粒白血病的?
張女士:我以前身體也挺好,平時(shí)很少生病,連感冒都很少得。但2016年元月的一天,突然發(fā)燒了,我覺得有點(diǎn)反常,就到醫(yī)院去了,結(jié)果一查白細(xì)胞和一些指標(biāo)不正常,然后各種化驗(yàn)后,醫(yī)生確診為慢粒白血病。一聽到是白血病,我們整個(gè)家庭都灰暗了。
記者:當(dāng)時(shí)治療情況怎么樣?
張女士:“治療情況還比較順利,就是費(fèi)用特別高,每3個(gè)月要復(fù)查一次,每周都要做血常規(guī)檢查,還要做腰穿等都是自費(fèi)的化驗(yàn)項(xiàng)目。第一年住院加藥費(fèi)花了12萬左右。治療效果可以,目前我的病情控制的還比較好。我現(xiàn)在盡量不住院,盡量減低治療費(fèi)用,特別是這個(gè)名叫‘格列衛(wèi)’的藥,比較貴。”
記者:您目前身體情況怎么樣?服用藥一年需要多少費(fèi)用?
張女士:我這個(gè)病吧,平時(shí)和常人一樣,外表也看不出來得病,現(xiàn)在只有我家人知道我生了這個(gè)病,周圍其他人都不知道。
這個(gè)病就是要靠藥延續(xù)生命,格列衛(wèi)要一直服用,我吃的是國產(chǎn)藥,沒敢吃進(jìn)口藥,進(jìn)口藥一年是7.2萬,我用的國產(chǎn)藥一年是3.6萬。
我是“雙職工”家庭,沒得這個(gè)病前,我很喜歡旅游,經(jīng)常出去玩。我一個(gè)月4000多的工資,在寶雞還算可以,可現(xiàn)在一個(gè)月3000多都用來買藥了,家庭開支就全部靠我老伴,很多事情都不敢去做了,更不敢談生活質(zhì)量了。
記者:您平時(shí)藥是從哪里買來的?
張女士:得這種病的患者醫(yī)院比較少,所以這種藥醫(yī)院也不賣,我都是在中心醫(yī)院對(duì)面的一家藥店買,寶雞好像也只有那家賣。我以前在寶雞其他藥店找過,有些有,但好像包裝有些不一樣,我沒敢買。
記者:這種“國產(chǎn)藥”您覺得療效怎么樣?
張女士:現(xiàn)在主要是靠這個(gè)藥控制病情,需要長期服用,雖然身體和平常人一樣,但是這個(gè)藥副作用比較大,我吃了大概有一個(gè)月就發(fā)現(xiàn)了,掉頭發(fā)、耳鳴等等,早晨起來眼睛也是腫的,就像結(jié)膜發(fā)炎了一樣。吃了有快半年以后,有些副作用開始消失,但眼睛腫、耳鳴的癥狀現(xiàn)在還有。
記者:網(wǎng)上說的“印度神藥”您了解嗎?
張女士:我了解過,還專門跟人打聽過,聽說比較便宜,但我根本不敢買、也不敢吃,我怕是假藥,我寧肯吃這個(gè)貴一點(diǎn)的,萬一是假藥把病情耽誤了就劃不來了,我不敢吃。
“國產(chǎn)藥”雖然貴,但吃了以后能活啊,咱也認(rèn)了。我住院的時(shí)候就在想,我還有工作,要是沒固定收入可咋辦呢?以前和我在同一個(gè)病房有一個(gè)是農(nóng)村來的,他得了病也不敢吃這個(gè)藥,就買點(diǎn)其他輔助性藥吃,但輔助藥又不治病,可憐得很。所以,真的希望相關(guān)部門能盡量解決我們的困難,看這個(gè)藥如何才能更便宜,我們的負(fù)擔(dān)就大大減輕了。
記者:《我不是藥神》這部電影,您看了嗎?
張女士:我想看,但我不敢看。聽說這個(gè)電影出來后,現(xiàn)在影響和社會(huì)呼聲也比較大。我覺得這個(gè)電影出來的太及時(shí)了,我真心感謝這部電影的導(dǎo)演。也希望借助這個(gè)電影,能讓這個(gè)藥品價(jià)格更低一下,能保證我們長期買得起、不斷貨,就非常感謝了。
對(duì)話專家:王彩琴,寶雞市中醫(yī)院腫瘤血液科主任醫(yī)師
記者:慢粒白血病發(fā)病率高嗎?很難治嗎?
王彩琴:慢粒白血病全稱是“慢性粒細(xì)胞白血病”,目前的發(fā)病率大概是十萬分之一到二,在寶雞到底有多少病人,這個(gè)沒有做過專門的統(tǒng)計(jì)。目前我手上有三個(gè)患者,聽說患者們自己有一個(gè)微信群,很多患者都在里面,平時(shí)交流用。
這個(gè)病現(xiàn)在來講不是個(gè)難治的病,過去還要做骨髓移植,現(xiàn)在也不用做了。但是問題在哪?就是這個(gè)藥是要終身吃的,不是說病治好了就可以把藥停了,每天都要吃,因而病人的花費(fèi)是比較大的。
記者:能簡單介紹一下格列衛(wèi)嗎?
王彩琴:格列衛(wèi)主要用于治療慢粒白血病和胃腸道間質(zhì)腫瘤,是一種靶向藥。現(xiàn)在這個(gè)藥有進(jìn)口的、國產(chǎn)的以及印度仿版的藥。
靶向藥一般都比較貴,比如治療多發(fā)性骨髓瘤的“來那度胺”一盒要5.8萬。格列衛(wèi)的價(jià)格這幾年有所下降,進(jìn)口產(chǎn)品按現(xiàn)在的銷售政策是買三個(gè)月贈(zèng)七個(gè)月,一年費(fèi)用是7.2萬;國產(chǎn)藥一年費(fèi)用是三萬多,也有贈(zèng)藥,買三盒贈(zèng)三盒。
其實(shí)最大的問題還是在于要長期服用,如果是只吃一年的話,即使是7.2萬,一般工薪家庭也能接受,可如果每年要7.2萬或者3萬多的話,代價(jià)就比較大了。但這個(gè)藥療效很好,病人存活期很長。不像過去,吃個(gè)兩三年就不行了,現(xiàn)在通過這個(gè)藥,大量的病人的壽命都延長了。
記者:您知道電影中的“印度神藥”嗎?
王彩琴:印度的仿版藥我也了解過,比較便宜,據(jù)說有一大部分病人在吃這個(gè)藥。我在網(wǎng)上也查過相關(guān)資料,有的說印度仿版藥和瑞士生產(chǎn)的正品藥相似度高達(dá)99.9%,但這是網(wǎng)上說的,不是權(quán)威數(shù)據(jù),也不知道是真是假。(寶雞新聞網(wǎng)記者 黃河 文中圖片均來自網(wǎng)絡(luò))

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